Witam!
Nazywam się Wiktoria Kubik, urodziłam się 26 marca 2014 roku o 13:10 w Bytomiu. Po dwóch godzinach od urodzenia zostałam przewieziona Karetką Pogotowia do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie, aby sprawdzić dlaczego moje jelito cienkie jest niedrożne.
Niestety w Katowicach okazało się, że nie ma innego wyjścia jak mnie zoperować, aby dowiedzieć się, dlaczego tak jest. Podczas operacji okazało się że moje jelitko cienkie, nie jest niedrożne, ale jest martwe. Lekarze, którzy mnie operowali, musieli je usunąć, żebym mogła żyć.
Po tej operacji mogę być karmiona tylko i wyłącznie pozajelitowo, tj. poprzez wkłucie do żyły centralnej, dodatkowo mam też jeszcze wężyk w brzuchu, który odprowadza żółć, bo moja trzustka jest zaszyta. Nie ma też połączenia z jelitem grubym, więc nie wolno mi nic jeść i pić.
Kilka dni po operacji zaczęłam dochodzić do siebie, sama już oddycham i nie potrzebuję tlenu :), ale i tak cały czas jestem w zamkniętym inkubatorze. Zmniejszają się ilości podawanych mi leków, ale nadal nie mogę jeść sama, więc dalej dostaję kroplówki.
Kilka dni temu złapałam zakażenie, na szczęście dzięki antybiotykom udaje się je powoli zwalczać. Ale nadal jestem w szpitalu i niestety szybko z niego nie wyjdę…
Minęło sporo czasu, odkąd założono tę stronę i moglam się przedstawić. Teraz mam już prawie dwa latka i wiele sie do tej pory działo. W dużym skrócie: Pierwsze pół roku życia spędziłam w szpitalch i nie wiedziałam co to dom ani rodzina. Teraz bywam w domu dłużej i częściej, ale niestety szpital jest nadal moim drugim domem. Teraz przynajmniej już wiem co to rodzina, poznałam dziadków.
W pierwszym roku życia, co najmniej dwa razy w miesiącu, przebywałam w szpitalu. Rodzice dzielili się opieką nad mną i bratem. W warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka założono mi port centralny do karmienia i nie mam już tylu kabelków wokół siebie, teraz są tylko dwa – jeden do karmienia (w okolicy serca), drugi do odbarczania (na brzuchu) . I dostosowano mi jedzenie (mieszanka w worku podawana przez pompę), tak abym mogła mieć trochę swobody (żyłka do podawania jedzenia ma tylko 1,5m, a ja muszę leżeć), jem tylko 18 godzin. Potem mogę odpocząć i się pobawić, muszę tylko uważać na drugi worek- odbarczający, którego nie wolno odpinać ( jego zawartość jest dość ciężka).
Rodzice już nauczyli się mi pomagać i zajmować się mną. Potrafią też bardzo szybko się pakować. Brat ma swoją kolorową walizkę. Gdy ja jadę do szpitala, brat jedzie do babci. Niestety nie jem jak mój brat. Niestety nie piję jak mój brat. Niestety kiedy pompa podaje biały gęsty płyn – moje jedzenie, nie mogę się oddalić na więcej niż 1,5 metra.
Gdy miałam prawie roczek, zoperowano mi rozszczep wargi, ale ja teraz ładnie wygladam. Choć trzeba powiedzieć, że bylo z tym nieco kłopotów i .. bolalo, musiałam spędzić w szpitalu kolejne święta, ale za to teraz jestem najśliczniejsza i mogę wszystko gryść.
Kiedy jestem w domu mam W-F, czyli rehabilitację. Muszę się nieco rozruszać, a już prawie stoję sama. Gdyby nie to, że się bardzo chwieję, to już bym goniła za bratem. Ciężko tak jakoś prosto stać, ale brat mi pomaga i już niedługo będę się z nim ścigać- mam nadzieję.
Co miesiac mam wycieczkę do Warszawy, jeździmy do lekarzy na kontrole. Nuda i strach. Pół dnia w samochodzie, a potem widzę tylko szpital i lekarzy. Wiem, że chcą mi pomóc, ale ja bym chciała zobaczyć coś więcej. Wiem nie mogę, a tak bym chciała.
Rodzice starają się, jak mogą, żebym była zdrowa. Teraz czekam na wyjazd do Francji, tam podobno mogą mi pomóc. Niestety musimy zebrać na to pieniążki. Na razie mamy jechać na tydzień badań, ale to jeszcze chwile zajmie, bo musimy zebrać 90 tyś. zł, żeby za nie zapłacić, a to sporo.